‘Parkinson wacht niet’. Het aantal mensen met de ziekte van Parkinson groeit enorm. Het is op dit moment de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Een meedogenloze ziekte die levens voorgoed veranderd. Er wordt zelfs gesproken van een Parkinsonpandemie door Prof. dr. Bas Bloem (neuroloog en ambassadeur van ParkinsonNL). Volgens hem is het aantal Amerikanen met Parksinon in de afgelopen tien jaar met 35 procent toegenomen. In Europa zagen we de afgelopen twintig jaar een stijging van 25 procent.
Naast vergrijzing, groeit het aantal mensen met Parkinson vooral in landen met veel industrie, zoals Nederland. Er zijn sterke aanwijzingen dat de groei een relatie heeft met vervuilende stoffen in onze omgeving, zoals pesticiden. De verwachting is dat de mensen met Parkinson zal verdubbelen in de periode van 2015-2040. Om meer aandacht te geven aan de ziekte is april de maand van de Parkinson awareness. We stippen elke week een onderdeel van de behandeling van Parkinson aan. We willen hiermee meer bewustzijn creëren, zodat de ziekte sneller wordt herkend en beter behandeld.
Wat is de beste behandeling voor de ziekte van Parkinson?
De ziekte van Parkinson is een complexe ziekte. Mensen ervaren verscheidene problemen met dagelijkse activiteiten, zoals lopen, aankleden, spreken of eten. Naast het lichamelijke worden ook psychologische problemen, zoals depressie, problemen met initiatief nemen of seksualiteit.
Door deze verscheidenheid aan problemen zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij de behandeling van Parkinson. Dat maakt de behandeling multidisciplinair. Wanneer welke zorgverlener betrokken raakt en welk soort behandeling effectief kan zijn hangt af van de problemen die de persoon ervaart.
Wat is de meerwaarde van een zorgverlener aangesloten bij het ParkinsonNet?
Specifieke kennis en deskundigheid van zorgverleners is noodzakelijk. Samenwerken en afstemmen met collega zorgverleners, als de persoon met Parkinson en de directe omgeving van de persoon is van groot belang. Dat maakt de netwerkzorg rondom en met de mens effectief. Een zorgverlener aangesloten bij het ParkinsonNet biedt deze zorg.
De (para)medische behandeling, wat houdt dit in?
De medicamenteuze behandeling van de ziekte van Parkinson bestaat uit levodopa en dopamine agonisten. Deze medicijnen vullen het tekort aan dopamine aan of stimuleren de dopaminereceptoren. Daarnaast zijn er een aantal medicijnen die indirect effect hebben op het dopaminetekort.
Medisch: de neuroloog
De neuroloog zal starten met medicijnen wanneer de symptomen van de ziekte van Parkinson interfereren met het dagelijks leven, werk of hobby’s. De neuroloog zal afhankelijk van deze klachten, de leeftijd en een aantal overige specifieke zaken kiezen voor een van de volgende medicijnen. Tot nu toe bestaat er geen medicijn dat de ziekte van Parkinson kan genezen of vertragen. Levodopa is het meest effectieve medicijn om de ziekte van Parkinson te onderdrukken. Levodopa kan echter de ziekte van Parkinson niet genezen of vertragen
Paramedisch
Naast een behandeling met medicijnen wordt een paramedische behandeling geadviseerd. fysiotherapie, oefentherapie, diëtetiek, logopedie, ergotherapie en de Parkinsonverpleegkundige leveren een belangrijke bijdrage aan de kwaliteit van leven bij mensen met de ziekte van Parkinson.
Wat is de oorzaak van de ziekte van Parkinson?
Dagelijks zetten diverse onderzoekers zich in om de oorzaak van de ziekte van Parkinson te achterhalen. Er is nog geen concreet antwoord. Het lijkt erop dat meerdere oorzaken gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van Parkinson. Wat we wel weten is dat een tekort aan de stof dopamine in de hersenen een groot deel van de problemen en symptomen veroorzaakt. Dit tekort ontstaat door het afsterven van dopamine producerende zenuwcellen in een specifiek gebied van de hersenen: de zwarte kernen. Het is nog niet bekend waarom deze kernen afsterven. Mogelijk speelt de achteruitgang van de hersenen een rol, een stoornis in de eiwitstofwisseling en omgevingsfactoren zoals in aanraking met gifstoffen een rol.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Een trillende hand of traagheid, het is niet gek dat dergelijke klachten voor onrust zorgen. De diagnose ziekte van Parkinson ligt voor de had, maar juist in het beginstadium is deze erg moeilijk vast te stellen omdat de symptomen nog mild of niet specifiek zijn. Het is namelijk zo dat Parkinson niet is vast te stellen via een hersenscan. Een tijdige en juiste diagnose is belangrijk vanwege de onzekerheid bij patiënten en hun familie, omdat een goede behandeling voor de symptomen voorhanden is.
Voor de juiste diagnose kijkt de neuroloog daarom goed naar de uiterlijke verschijnselen die iemand heeft. Er vindt onder andere een lichamelijk onderzoek plaats in de spreekkamer. Soms wordt er wel een hersenscan gemaakt om andere ziekten uit te sluiten. Door iemand met verdenking van Parkinson het medicijn levodopa te geven, kan de diagnose bevestigd worden. Deze mensen ervaren goed op dit medicijn, terwijl mensen zonder Parkinson niet of nauwelijks reageren op deze medicatie.
De diagnostiek en behandeling worden momenteel geleverd door verschillende zorgverleners:
- Eerste lijn: huisarts, apotheker, fysiotherapeut.
- Tweede lijn: zorgverleners in het ziekenhuis
- Derde lijn: zorgverleners in Parkinson expertisecentra, verpleeg- en verzorgingshuizen
Wat zijn de symptomen van Parkinson?
Hoe kom je erachter dat je Parkinson hebt? Vaak duurt dit lang, een diagnose is niet zomaar vastgesteld. De ziekte uit zich op allerlei manieren. Voorbeelden van lichamelijke symptomen zijn:
- Trillen (tremor) van handen, benen, kin of tong
- Trager worden van bewegingen (bradykinesie)
- Moeite met starten van bewegingen (akinesie)
- Ontbreken van automatische bewegingen (hypokinesie)
- Stijfheid van spieren (rigiditeit)
- Houdings- en evenwichtsproblemen en soms vallen bij langer bestaan van de ziekte.
- ‘Bevriezen’ van de benen tijdens het lopen (freezing), waardoor het lijkt alsof de voeten aan de vloer blijven plakken.
Veel meer dan trillen alleen
Naast de veelal bekende lichamelijke symptomen treft Parkinson ook het brein. Denk hierbij aan het denkvermogen (cognitie) en dagelijks functioneren.
- Trager denken
- Verminderde reuk
- Slaapstoornissen
- Obstipatie
- Stemmingsproblemen en depressie
- Verandering van seksuele behoeften
Welke symptomen iemand krijgt verschilt. Dat geldt ook voor de ernst van de klachten bij het verlopen van de Parkinson. Bij mensen met aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson, de zogeheten atypische Parkinsonismen zijn die verschillen nog groter.
Hoe is het verloop van het ziektebeeld?
Het verloop van Parkinson is bij ieder mens verschillend. De toekomst is hier mede door onvoorspelbaar. Over het algemeen wordt gezien dat bij ongeveer 75 procent van de mensen de lichamelijke symptomen aan één kant van het lichaam begint. Deze kant blijft vaak het ergst aangedaan, waarbij na verloop van tijd ook klachten aan de andere zijde ontstaan.
Parkinson en een verhoogd valrisico
Vaak krijgen mensen met Parkinson na enkele jaren problemen met de balans en kunnen ze daarbij vallen. Dit kan soms zorgen voor extra invaliditeit, denk hierbij aan botbreuken als gevolg van de val. Andere klachten zoals bloeddrukdaling, problemen met plassen en ontlasting, hallucinaties, cognitieve problemen en verslikken kunnen ontstaan na verloop van de tijd.
Meestal leidt de ziekte van Parkinson zelf niet tot een opname in een verpleeg- of verzorgingshuis. Op het moment dat de balans of de cognitieve stoornissen een dusdanig gevaar zijn in het dagelijks leven, is opname in een verpleeg- en verzorgingshuis mogelijk. De levensverwachting bij mensen met Parkinson is korter vergeleken met mensen zonder Parkinson.
Parkinson of atypische Parkinsonisme?
De ziekte van Parkinson en de atypische Parkinsonisme kunnen in een aantal opzichten veel op elkaar lijken. Denk hierbij aan het optreden van stijfheid, traagheid of trillen. Parkinson en de atypische Parkinsonismen zijn echter in aanleg heel andere ziektebeelden, met een andere dominante oorzaak. Hierbij is ook een andere klinische presentatie en andere afwijkingen in de hersenen zichtbaar. De ziekte van Parkinson verloopt over het algemeen trager. Hierbij reageren de symptomen van Parkinson over het algemeen beter (en ook langduriger) op medicatie. Hierdoor treden veel complicaties (zoals vallen) pas later op in de ziekte.
Wat is de rol van de fysiotherapeut bij de ziekte van Parkinson?
De fysiotherapeut, aangesloten bij het ParkinsonNet, heeft een belangrijke rol in het proces tijdens de ziekte van Parkinson. Hij fungeert als een spin in het web tussen de verschillende betrokken zorgprofessionals. Daarnaast gaat de fysiotherapeut aan de slag met de patiënt om spierkracht en stabiliteit te verbeteren of te onderhouden. Er zijn beweeg strategieën (cueing) die aangeleerd worden om het bewegen en het uitvoeren van dagelijkse taken en handelingen te verbeteren. De fysiotherapeut kan ook een rol spelen in het herkennen van de eerste signalen van Parkinson.
Wordt fysiotherapie vergoed voor de ziekte van Parkinson?
Fysiotherapie voor de ziekte van Parkinson wordt vergoed vanuit de basisverzekering. De verzekeraar doet dit alleen als de fysiotherapiepraktijk is aangesloten bij het ParkinsonNet. BoddeBouman Fysiotherapie is aangesloten bij het ParkinsonNet en heeft met Geriatriefysiotherapeut Jorrit de Jong een echte specialist in huis.
Heb je een vraag over de ziekte van Parkinson, wil je meer informatie over de ziekte of een afspraak met onze Parkinson specialist?
Je kunt ons bereiken via email, WhatsApp, telefonisch of door het invullen van het online (aanmeld)formulier.